转载说明
- 原文:Who By Very Slow Decay|作者:Scott Alexander(Slate Star Codex),2013 年 7 月 17 日发表
- 授权:原文采用 CC BY 4.0 国际许可协议发布,本文为其全文中译
- 改动:由英文全文译为中文;引用的诗作保留英文原文并附中译;文末增加「译者注」。本译文不代表原作者认可本转载
内容预警
触发警告:死亡、疼痛、痛苦、悲伤
一、
有些人在完成了那些传统形式的空洞遐想——"你长大以后想当什么?""如果能和任意一位名人上床,你选谁?"——之后,会转向下一个问题:"你的临终遗言会是什么?"
听起来是个挺正经的问题。
你可以丢下一句俏皮话走人,像奥斯卡·王尔德那样("要么这墙纸完蛋,要么我完蛋")。
或者怀着虔诚与谦卑,像耶稣那样("父啊,我将我的灵魂交在你手里。")
或者燃烧着反抗,像卡尔·马克思那样("遗言是留给那些还没说够的傻瓜的。")
让我来戳破你所有美好的幻想吧。
你大概永远也当不上宇航员。你也不会和艾玛·沃森上床。
而你的临终遗言,多半会类似于"呜呜呜呜呃呃呃呃——嘎啊啊啊啊啊啊!"
我猜我一直把死亡想象成——除非你被卡车撞了之类——一个苦乐参半、带着某种奇异美感的过程。
你会慢慢变老、变弱,渐渐得上一场病,感到大限将至。
你会躺在家中一张舒适的大床上,所有朋友和家人围在身边。
你会渐渐感到黑暗逼近。
你会告诉他们你有多爱他们,会有眼泪,你会说一句俏皮、虔诚或桀骜的话,然后闭上眼睛,飘进一场无梦的睡眠。
我觉得这种事有时确实会发生。就我所知,也许还挺常见。
如果真是这样,那我也从没见过这些人——他们非常明智地远离医院,乃至远离整个医疗系统。
我见到的,是另一种人。
如果你和我所见那些正在死去的病人一样,那么你的结局是这样的:
你会变老。
年轻时,你去各种机构,慢慢在自己名字后面攒下一串字母:BA、MD、PhD。
如今你老了,你在做同样的事,只是机构和字母都换了。
你的医生会这样把你介绍给同事:"玛丽·史密斯,COPD、PVD、ESRD、IDDM。"
每攒齐一组字母,生活质量就再降一档。
起初,这些牺牲还算轻微。
- COPD 意味着你必须靠一个走到哪拎到哪的氧气瓶呼吸。
- PVD 会让你一次走不了几英尺。
- ESRD 要求你每周三次、每次在医院或门诊透析中心做三小时透析。
- IDDM 则要求你每顿饭后打一针胰岛素。
不好受,但还不至于配不上一种值得过的生活。
最终,这些病痛会累积到你再也无法独自应付的程度,于是你被送进养老院。
这看起来是个相当合理的安排,有时也确实顺利。
但另一些时候,它给了你自由,去发展出一整套全新的病症——其离谱程度,是任何其他处境中的人都不可能指望活下来的。
你会卧床不起,无法行走,甚至无法自己翻身。
你会完全依赖护理员定时帮你变换体位,以免长出压疮。
而当他们不可避免地出现疏漏时,你的皮肤上就会长出巨大的、无法治愈的溃疡,有时一直烂到骨头,并且永久性地感染着散发恶臭的细菌。
你的四肢会变得几乎像阑尾一样,成了退化器官;当你的血管病变严重到一定程度,其中一条或几条就会被截掉——作为保全宿主的祭品。
大小便失禁会在这一过程中的某个节点出现,于是你要么接着导尿管,要么每天有一段时间躺在自己排泄物的水洼里,直到护士能来帮你。
到这时,消化系统也不怎么高兴了,所以你要么在胃上直接插一根管子,要么干脆跳过中间商,用静脉管路把营养输进血液。
在这一过程的某个节点,你的心智会悄无声息、毫无仪式感地咽下最后一口气。
它从忘掉几件小事开始,一路发展到你再也不知道任何时候到底发生了什么。
用医学术语说,健康的人是"清醒且定向 ×3",
也就是对人定向(你知道自己叫什么)、
对时间定向(你知道今天是几号、几月、哪一年)、
对地点定向(你知道自己在医院里)。
我那些有着上一段所述问题的病人,通常是"清醒且定向 ×0"。
他们不记得自己的名字,不知道自己身在何处、为何在此,他们以为现在是 1930 年代或 1950 年代,或者根本连"年份"这个概念都没有了。
当你处于清醒且定向 ×0 的状态,世界就变成了一个可怕的地方:
你被困在某张床上动弹不得,人们拿非常大的针扎你,把管子往你喉咙里捅,而你完全不知道为什么、发生了什么。
所以你当然开始尖叫,试图攻击别人,试图把管子和静脉留置针扯出来。
每天早上我来上班,都得翻看护士记录,看前一晚发生了什么;而每天早上,都有几个病人试图把自己身上所有的管子和留置针拔掉。
如果情况特别糟,他们会试图攻击工作人员;尽管极度高龄的人真的很不擅长攻击别人,这仍然属于不可接受行为,于是他们必须被约束——也就是被绑在床上。
有时会改用、或额外使用一种大概更人道的替代方案:直接给你上那些老式精神科药物,也就是真正的精神科医生因为名声太差而早就不用的药。
这样过了一阵子,你的医生会召集你的家人开会,非常小心翼翼地提出转向"仅姑息治疗"的可能性——意思是断开机器、停止治疗、给你用上止痛药,让你平静地死去。
你的家人会开始冲着医生吼:这些庸医到底是怎么被允许行医的?
老天啊,他们想弄死奶奶,就为了省下那么一点点活儿。
他们会要求医生找出某种复杂的手术,一刀解决你所有的问题;
在你每天已经被强行灌下十三种药的基础上再加新药;
从欧洲请来最贵的会诊专家;
想出某种非凡的努力,好让你再多活几天。
罗宾·汉森有时候写文章说,医疗是一种信号行为,是试图通过花钱来表明你在乎另一个人。
我认为在一般情况下他错了——大多数人是自己付自己的医保——但在家人照护年老亲属这件事上,我认为他说得完全正确。
医院的律师在入职培训时提到,这种事从无例外:住在本地、过去几年里花了大量时间陪伴母亲/父亲/祖父母的家属,是愿意放手的;
但总会有一个从两千英里外飞来的人,在最后一刻赶到,然后大张旗鼓地要求"一切可能的措施"都必须为病人做上。
你的医生会点头,告诉你的家人他们尊重家人的意愿。
这是个谎。
哦,当然,在继续提供治疗这件事上,他们会执行家属的意愿。但尊重?
中午在食堂,他们——尽管医疗保密法完全禁止这样做——会互相比较谁遇到的家属更荒唐。
"我有个 90 岁的盲人病人,四期肺癌伴脑转移,肾功能为零,家属要求我把她招进一项斯里兰卡的临床试验。"
"哦,那不算什么。我有个不能走也不能说话、靠呼吸机呼吸、缺氧性脑损伤的病人,家属坚持要我去给他弄一个肝移植。"
每一天,你的医生都会再和你的家人见一次面;
最终,随着你的病情恶化,随着你的家人有更多时间被一根标着"现实"的大棒反复敲头,他们会开始松口。
最后,他们会允许医生把你从机器上撤下来,你被转到姑息治疗科。
我不羡慕他们的工作——尽管我见过的每一位姑息治疗医生都无一例外地乐观开朗、积极向上,而这对我是个彻底的谜。
然后你会死去,但不会很快。
心脏放弃需要时间,肺里积满水、停止呼吸需要时间,毒性废物累积起来也需要时间。
普遍认为明智的做法是,在整个过程中给病人用上史诗级的吗啡剂量:既是让他们免于疾病自然进程中不可避免的痛苦,也是让他们的家人不必眼睁睁看着。
……倒也不是他们总能做到。
一个人死去可能要花上一天到几周不等。
有时你的家人愿意在床边守上一周。
但很多时候,他们有工作、有事要忙。
也许他们住在几千英里之外。
你已经好几年认不出他们,好几个月没说过一句连贯的话;而即便你的大脑出于某种原因选择在这一刻恢复清醒,你身上的吗啡也足以让你稳稳地身处"仙境"的腹地。
面对这样一种前景——为了守着一具基本上还活着的尸体日复一日地坐上好几天甚至几周,就为了看它变成一具不再活着的尸体,而要缺勤、缺课——很多家庭会礼貌地婉拒。
我百分之百、绝对无法责怪他们。
有一个全国性的志愿者项目叫"没有人孤独地死去"(No One Dies Alone)。
社区里的好心人走进医院,去陪伴那些身边再没有别人的临终者。
这个项目的存在让我感到高兴。
然而,这就是我的许多病人死去的方式。
年老,缺了肢体,卧床不起,满身溃疡,躺在一滩排泄物里,喘着气,被吗啡弄得神志恍惚,无可救药地痴呆,
在一间无菌的病房里,床边坐着一位来自志愿者项目、刚刚才认识他们的人。
让我再强调一次:并非每个人都这样死去。
我因为身处医院的位置而带有巨大的选择偏差。
但这样死的人足够多。
我所在的社区很小,这里的死亡不可能太多。
而在这些死亡里,我见到了很多。
它们并不好看。
[补充: 刚查了一下统计数据。
只有大约四分之一的老人死在家中。其余的分布在医院(ICU 占比过高)、养老院和临终关怀机构之间。]
二、
医院诗歌的糟糕是出了名的。
我的意思是,几乎所有现代诗都很糟。
而完全业余的人写的现代诗,按理说只会更糟。
但就"糟"的程度而言,医院诗歌自成一档。
我在 Google 上搜索"hospital poetry",跳出来的例子是这样的:
疼痛……灼烧
腹部……搏动没有孩子。
不会再有孩子。子宫内膜异位症。
拿它开玩笑让我有点良心不安,因为它显然是发自内心的。
而这恰恰是医院诗歌的问题之一:它太发自内心了。
而我认为,大多数受欢迎的诗歌,来自那些既有强烈情感、又与情感保持着一定距离、并且做过一点后期加工的人。
不幸的是,医生们——他们正进行着一场长达数十年的探索,想证明自己是真正的、有真实感受的人,而不只是穿着白大褂、对甲状腺炎掌握着海量事实的傲慢机器人——对这类东西简直是照单全收。
但我真正要抱怨的并不是那种子宫内膜异位症的诗。
我要抱怨的是更糟的那些。
这一文类的巅峰之作我在 Google 上找不到,因为它当年是作为某种活动节目,在我受训的那家爱尔兰医院里呈现的。
我已经不记得内容了,不过让我现编一段打油诗,大致贴近原作的精神:
When my doctor told me that I had cancer
I knew that despair was not the answerIt felt like the darkness was closing in
But to give up would have been a sinEveryone here helped me so much
And nothing is like a helping hand's touchThanks, Dr. Connell, and everyone in Cork
I really appreciate all your hard work
中译:
当医生告诉我,我得了癌症
我知道绝望不是答案感觉黑暗正在逼近
但放弃会是一种罪这里的每个人都帮了我好多
没有什么比得上一只援手谢谢康奈尔医生,谢谢科克的每一位
我真的很感激你们所有的辛劳
医生和护士对这类东西照单全收,还把它做成亮闪闪的牌匾挂在医院墙上。
(我建议挂在消化内科附近的墙上,好让开始呕吐的人能更快得到诊治。)
维特根斯坦说过:"如果有人真的写了一本伦理学之书,一本真正的伦理学之书,它会轰然一声摧毁世界上所有其他的书。"
我不太确定他是什么意思。
但如果有人真的写了一本医院诗歌之书,一本真正的医院诗歌之书……
嗯,我不知道会发生什么,但我打赌它会响亮而愤怒,而且它不会被做成亮闪闪的牌匾挂到任何人的墙上——除非是那些会在自家墙上挂耶罗尼米斯·博斯画作的人。
我是在说医院像地狱吗?没错。
这跟装修无关——你那些更新的医院装修其实好得多,好到几乎分不清它和一栋时髦写字楼的区别。
这跟员工也无关——大多数医生和一部分护士看起来挺开心,和其他人一样在饮水机旁互相打趣。
主要还是那些尖叫。
这些尖叫中,大约 33% 来自我前面提到的那些神志不清的痴呆老人,
33% 来自因为这样那样的合理原因而在无麻醉状态下接受小手术的人,
33% 来自只是得了非常疼的疾病的人
(另外 1% 来自我——坐在休息室里为写这篇文章查医院诗歌的例子)。
它们涵盖了人类尖叫的全部谱系。
有无词的尖啸。
有一些愤怒的尖叫,比如"$#%!你们把我弄出去!"
有大量的人在喊"谁来帮帮我!"
还有一些宗教性的尖叫,比如"天啊!"或者"耶稣救我!"或者"基督啊不!"
我刚在医院工作时,不仅会不由自主地朝这些尖叫声跑过去,还会对继续照常处理日常事务的其他医院员工感到轻蔑和愤怒。
我很快就学乖了。
我不仅什么也做不了——我没法单枪匹马治好他们疼痛的疾病,没法让他们的手术做得快一点,
也没法向他们解释现在是 2013 年、他们已经不在俄克拉何马州童年时的农场上了——
而且他们一看到我,就会开始冲着我尖叫,指望我救他们。
旁观者效应,我最后的一道防线,消失了。
有时我会挺身而出,请护士加大他们的止痛药量之类的,然后被礼貌地告知,从医学角度这是坏主意的种种理由(止痛药有很多副作用,医生要仔细监测)。
最后,我只会悄悄溜出病房,后悔自己进来过。
所以,持续不断的尖叫被一群快乐地过着日子的人彻底无视,这相当像地狱。
但还有那些身体。
平常我们能够避免把人当作一具具身体来想,除了顺口说一句艾玛·沃森之类的人真的很辣。
在医院里,这层过滤消失了。
有些人肿着巨大的腿,粗得像你的腰。
另一些人浑身都是巨大的溃疡。
还有些人的皮肤上覆满了那种你通常只在培养皿上才见到的菌落。
体型的跨度也很大:
有的瘦到你能看见器官从皮肤下鼓出来,可以拿来当一堂骇人的即兴解剖课;
有的则病态肥胖到你得在脂肪褶皱里翻找,才能找到你要找的部位。
感官持续受到攻击。
气味是最糟的。
有些人能凭气味辨别不同的感染。
铜绿假单胞菌据说是水果味。
加德纳菌据说是鱼腥味。
梭菌属据说是你所能想象的最糟糕的东西,裹上粪便,在温暖的夏日里放着腐烂的味道。
但其他感官也有它们的份。
视觉被闪烁的呼叫灯折磨。
听觉则被静脉输液管不肯停歇的滴滴声轰击——那些管路硬编码了报警,用来提醒医生一些至关重要的事件,比如"看我!我是一根输液管!"
最终的结果,需要一位一流诗人才描述得出来。
我想提名奥斯卡·王尔德。
他在《雷丁监狱之歌》里把监狱写得很好,我觉得这项技能可以迁移:
He does not rise in piteous haste
To put on convict-clothes,While some coarse-mouthed doctor gloats,
and notes each new and nerve-twitched pose,Fingering a watch whose little ticks
Are like horrible hammer-blows […]He does not stare upon the air
Through a little roof of glass;He does not pray with lips of clay
For his agony to pass;Nor feel upon his shuddering cheek
The kiss of Caiaphas.
中译:
他不会怀着可怜的急切起身,
去穿上囚衣,而某个嘴臭的医生在一旁幸灾乐祸,
记下每一个新出现的、神经抽搐的姿势,拨弄着一只怀表,那小小的滴答
如同可怕的锤击 […]他不会透过一小片玻璃顶
凝视空中;他不会用泥土般的嘴唇祈祷
让自己的痛苦过去;也不会感到自己颤抖的脸颊上
该亚法的亲吻。
但再想了想之后,我决定还是选威尔弗雷德·欧文:
If in some smothering dreams you too could pace
Behind the wagon that we flung him in,And watch the white eyes writhing in his face,
His hanging face, like a devil's sack of sin;If you could hear, at every jolt, the blood
Come gargling from the froth-corrupted lungs,Obscene as cancer, bitter as the cud
Of vile, incurable sores on innocent tongues […]
中译:
如果在某个窒息的梦里,你也能跟在
我们把他扔进去的那辆板车后面走,看着那张脸上翻搅的白眼,
那张耷拉着的脸,像魔鬼装罪的麻袋;如果你能听见,每一次颠簸,血
从被泡沫腐蚀的肺里咯咯涌出,像癌症一样猥亵,像无辜舌头上
那些恶毒、不治的疮口反刍出的东西一样苦涩 […]
或者更好的是:如果王尔德写《雷丁监狱之歌》时的缪斯,为威尔弗雷德·欧文生下了孩子,那么这些孩子就有能力写出真正算得上医院诗歌的医院诗歌。
但丁也是个可以接受的选择。
三、
你可能读过那篇出色的文章《医生如何死去》。
如果没读过,现在就去读。
文章说,大多数医生正因为知道我刚提到的这一切,会选择迅速死去,并且与医疗系统保持非常有限的接触。
我(以及我问过的我家里的医生们)和文章里的医生基本一样。
如果我得了绝症,我想把剩下那几个月生命里能榨出来的东西都榨出来,并完全避开任何手术、化疗、截肢、呼吸机之类的东西。
那会是一种干净的死亡。那样可以。
但我最大的恐惧是,我不会得绝症。
如果我只是开始不断累积损伤,越来越卧床不起、越来越痴呆、越来越被疼痛蛀空,直到我想出去——那么,并不会有出去的路。
如果不存在某种非常具体的、可以撤掉的救命治疗,我就被困在地面之上:
不只是我此刻这种"除非我愿意冒自杀的危险与羞耻"式的被困,
而是——如果我虚弱到无法自己取得自杀手段——一种绝对的被困。
即便我的医生、护士和照护者都富有同情心,在不让他们面临牢狱之灾的前提下,我唯一合法的选择就是把自己饿死——这件事既痛苦又困难,而且本身也并不是我想走的那条路。
昨天我坐在一间 ICU 病房里,那里刚刚有一位病人的遗体在死后被推了出去。
我的主治医生在另一个房间处理文书,我坐在那儿出神,开始想在那间病房里死去会是什么感觉。
那里有一扇大窗户,那天阳光很好;虽然我看到的壮观景色主要是医院停车场,但在稍远一点的地方,我能看见一座长满高大树木的公园。
我知道,如果我在这间病房里垂死,我最后的念头会是:
我想出去,想到外面去。
我想,如果我极度虚弱、并且知道自己很快会死,我会想在一个阳光极好的日子去那座公园或类似的地方,让朋友和家人围在我身边,说几句遗言,然后给自己注射一针氯化钾。
(这里原本写的是"吗啡",但就在今天,我们医院的姑息治疗医生做了一场慷慨激昂的演讲,
说人们必须停止把吗啡自动等同于安乐死,
因为这会让他很难向真正需要吗啡止痛的病人提供吗啡、而不把他们吓坏。
所以,就氯化钾吧。)
这永远不会发生。
或者即便发生了,那也会是某种巨大的丑闻,给我氯化钾的人会被解雇或之类的。
但那些在 ICU 病房里接着半打管子、痴呆而绝望地死去的人,却没有任何人认为那是丑闻。
那只是"事物的自然之道"。
我在一家天主教医院工作。
这里的人经常说"生命文化"这个词,比如"我们需要培育一种生命文化"。
他们说起它的频率,几乎和说"以患者为中心"一样高。
在我入职培训时,一大群修女、高管之类的人站起来,告诉我们必须尽自己的一份力去"培育一种生命文化"。
而现在,每次我听到这个说法,我都想尖叫。
21 世纪的美国医院不需要"培育一种生命文化"。
我们的生命已经够多了。
我们的生命多得要命。
我们拥有的生命超出了我们知道该怎么处置的程度。
我们拥有的生命远远越过了它变成自身一幅病态讽刺画的那个点。
我们把生命延长,直到它变成一种病、一种可憎之物、一场悲惨而可鄙的逃死之举——它抽空并嘲弄了最初使生命值得欲求的一切。
21 世纪的美国医院需要培育生命文化,就像纽卡斯尔需要培育煤炭文化,就像一个正在被烧死的人需要培育火焰文化。
所以每次我听到这个说法,我都想尖叫;
如果我无法尖叫,我就想找一本真正算得上医院诗歌的医院诗歌之书,把它塞到他们面前,逼他们读到明白为止。
没有这样一本书,所以我希望,我直接照抄威尔弗雷德·欧文可以被接受:
If in some smothering dreams you too could pace
Behind the gurney that we flung him in,And watch the white eyes writhing in his face,
His hanging face, like a devil's sack of sin;If you could hear, at every jolt, the blood
Come gargling from the froth-corrupted lungs,Obscene with cancer, bitter with the cud
Of vile, incurable sores on innocent tonguesMy friend, you would not so pontificate
To reasoners beset by moral strifeThe old lie: we must try to cultivate
A culture of life.
中译:
如果在某个窒息的梦里,你也能跟在
我们把他扔上去的那张担架车后面走,看着那张脸上翻搅的白眼,
那张耷拉着的脸,像魔鬼装罪的麻袋;如果你能听见,每一次颠簸,血
从被泡沫腐蚀的肺里咯咯涌出,带着癌症的猥亵,带着无辜舌头上
那些恶毒、不治的疮口反刍的苦涩——我的朋友,你就不会这样高高在上地
对着一群被道德之争围困的理性之人宣讲那句古老的谎言:我们必须努力培育
一种生命文化。
译者注
标题:"Who By Very Slow Decay" 借用了犹太教新年与赎罪日祈祷文《Unetanneh Tokef》的句式("谁死于火,谁死于水,谁死于剑……谁死于饥,谁死于渴"),
伦纳德·科恩的名曲《Who By Fire》即取材于此。
此处姑译为《谁死于极慢的衰朽》,使其保留"以何种方式死去"的祈祷书腔调。
医学缩写:
- COPD=慢性阻塞性肺疾病;
- PVD=周围血管病;
- ESRD=终末期肾病;
- IDDM=胰岛素依赖型糖尿病(1 型糖尿病)。
"清醒且定向 ×3/×0"(alert and oriented ×3/×0):
临床评估意识与定向力的说法,"×3"指对人物、时间、地点三方面均有定向力,"×0"即三者全无。
《医生如何死去》(How Doctors Die):
肯·穆雷(Ken Murray)医生 2013 年发表的文章,讨论医生群体自身为何普遍选择放弃过度抢救。
引诗:王尔德《雷丁监狱之歌》(1898)与威尔弗雷德·欧文《Dulce et Decorum Est》(1920),
两首诗均早已进入公有领域,因此保留英文原文并附中译;
中译由译者自译,未采用任何现有译本。
文末仿作:最后一段是作者对欧文原诗的改写——
欧文原诗结句为"那古老的谎言:为祖国而死是甜美而光荣的"(Dulce et decorum est pro patria mori),
作者将其换成了"我们必须努力培育一种生命文化"。
原文于 2013 年 7 月 17 日发表于 Slate Star Codex,作者 Scott Alexander 是美国西海岸的一名精神科医生。
文中"现在是 2013 年"等表述均属原文语境,未作改动。
