转载说明
- 原文:Who By Very Slow Decay|作者:Scott Alexander(Slate Star Codex),2013 年 7 月 17 日发表
- 授权:原文采用 CC BY 4.0 国际许可协议发布,本文为其全文中译
- 改动:由英文全文译为中文;引用的诗作保留英文原文并附中译;文末增加「译者注」。本译文不代表原作者认可本转载
内容预警
触发警告:死亡、疼痛、痛苦、悲伤
一、
有些人在完成了那些传统形式的空洞遐想——"你长大以后想当什么?""如果能和任意一位名人上床,你选谁?"——之后,会转向下一个问题:"你的临终遗言会是什么?"
听起来是个挺正经的问题。
你可以丢下一句俏皮话走人,像奥斯卡·王尔德那样("要么这墙纸完蛋,要么我完蛋")。
或者怀着虔诚与谦卑,像耶稣那样("父啊,我将我的灵魂交在你手里。")
或者燃烧着反抗,像卡尔·马克思那样("遗言是留给那些还没说够的傻瓜的。")
让我来戳破你所有美好的幻想吧。
你大概永远也当不上宇航员。你也不会和艾玛·沃森上床。
而你的临终遗言,多半会类似于"呜呜呜呜呃呃呃呃——嘎啊啊啊啊啊啊!"
我猜我一直把死亡想象成——除非你被卡车撞了之类——一个苦乐参半、带着某种奇异美感的过程。你会慢慢变老、变弱,渐渐得上一场病,感到大限将至。
你会躺在家中一张舒适的大床上,所有朋友和家人围在身边。你会渐渐感到黑暗逼近。你会告诉他们你有多爱他们,会有眼泪,你会说一句俏皮、虔诚或桀骜的话,然后闭上眼睛,飘进一场无梦的睡眠。
我觉得这种事有时确实会发生。就我所知,也许还挺常见。
如果真是这样,那我也从没见过这些人——他们非常明智地远离医院,乃至远离整个医疗系统。我见到的,是另一种人。
如果你和我所见那些正在死去的病人一样,那么你的结局是这样的:
你会变老。
年轻时,你去各种机构,慢慢在自己名字后面攒下一串字母:BA、MD、PhD。如今你老了,你在做同样的事,只是机构和字母都换了。
你的医生会这样把你介绍给同事:"玛丽·史密斯,COPD、PVD、ESRD、IDDM。"
每攒齐一组字母,生活质量就再降一档。
起初,这些牺牲还算轻微。
COPD 意味着你必须靠一个走到哪拎到哪的氧气瓶呼吸。PVD 会让你一次走不了几英尺。ESRD 要求你每周三次、每次在医院或门诊透析中心做三小时透析。IDDM 则要求你每顿饭后打一针胰岛素。
不好受,但还不至于配不上一种值得过的生活。
最终,这些病痛会累积到你再也无法独自应付的程度,于是你被送进养老院。这看起来是个相当合理的安排,有时也确实顺利。
但另一些时候,它给了你自由,去发展出一整套全新的病症——其离谱程度,是任何其他处境中的人都不可能指望活下来的。
你会卧床不起,无法行走,甚至无法自己翻身。你会完全依赖护理员定时帮你变换体位,以免长出压疮。
而当他们不可避免地出现疏漏时,你的皮肤上就会长出巨大的、无法治愈的溃疡,有时一直烂到骨头,并且永久性地感染着散发恶臭的细菌。
你的四肢会变得几乎像阑尾一样,成了退化器官;当你的血管病变严重到一定程度,其中一条或几条就会被截掉——作为保全宿主的祭品。大小便失禁会在这一过程中的某个节点出现,于是你要么接着导尿管,要么每天有一段时间躺在自己排泄物的水洼里,直到护士能来帮你。到这时,消化系统也不怎么高兴了,所以你要么在胃上直接插一根管子,要么干脆跳过中间商,用静脉管路把营养输进血液。
在这一过程的某个节点,你的心智会悄无声息、毫无仪式感地咽下最后一口气。它从忘掉几件小事开始,一路发展到你再也不知道任何时候到底发生了什么。
用医学术语说,健康的人是"清醒且定向 ×3",也就是对人定向(你知道自己叫什么)、对时间定向(你知道今天是几号、几月、哪一年)、对地点定向(你知道自己在医院里)。
我那些有着上一段所述问题的病人,通常是"清醒且定向 ×0"。他们不记得自己的名字,不知道自己身在何处、为何在此,他们以为现在是 1930 年代或 1950 年代,或者根本连"年份"这个概念都没有了。
当你处于清醒且定向 ×0 的状态,世界就变成了一个可怕的地方:你被困在某张床上动弹不得,人们拿非常大的针扎你,把管子往你喉咙里捅,而你完全不知道为什么、发生了什么。
所以你当然开始尖叫,试图攻击别人,试图把管子和静脉留置针扯出来。每天早上我来上班,都得翻看护士记录,看前一晚发生了什么;而每天早上,都有几个病人试图把自己身上所有的管子和留置针拔掉。
如果情况特别糟,他们会试图攻击工作人员;尽管极度高龄的人真的很不擅长攻击别人,这仍然属于不可接受行为,于是他们必须被约束——也就是被绑在床上。
有时会改用、或额外使用一种大概更人道的替代方案:直接给你上那些老式精神科药物,也就是真正的精神科医生因为名声太差而早就不用的药。
这样过了一阵子,你的医生会召集你的家人开会,非常小心翼翼地提出转向"仅姑息治疗"的可能性——意思是断开机器、停止治疗、给你用上止痛药,让你平静地死去。
你的家人会开始冲着医生吼:这些庸医到底是怎么被允许行医的?老天啊,他们想弄死奶奶,就为了省下那么一点点活儿。他们会要求医生找出某种复杂的手术,一刀解决你所有的问题;在你每天已经被强行灌下十三种药的基础上再加新药;从欧洲请来最贵的会诊专家;想出某种非凡的努力,好让你再多活几天。
罗宾·汉森有时候写文章说,医疗是一种信号行为,是试图通过花钱来表明你在乎另一个人。我认为在一般情况下他错了——大多数人是自己付自己的医保——但在家人照护年老亲属这件事上,我认为他说得完全正确。
医院的律师在入职培训时提到,这种事从无例外:住在本地、过去几年里花了大量时间陪伴母亲/父亲/祖父母的家属,是愿意放手的;但总会有一个从两千英里外飞来的人,在最后一刻赶到,然后大张旗鼓地要求"一切可能的措施"都必须为病人做上。
你的医生会点头,告诉你的家人他们尊重家人的意愿。这是个谎。
哦,当然,在继续提供治疗这件事上,他们会执行家属的意愿。但尊重?
中午在食堂,他们——尽管医疗保密法完全禁止这样做——会互相比较谁遇到的家属更荒唐。"我有个 90 岁的盲人病人,四期肺癌伴脑转移,肾功能为零,家属要求我把她招进一项斯里兰卡的临床试验。""哦,那不算什么。我有个不能走也不能说话、靠呼吸机呼吸、缺氧性脑损伤的病人,家属坚持要我去给他弄一个肝移植。"
每一天,你的医生都会再和你的家人见一次面;最终,随着你的病情恶化,随着你的家人有更多时间被一根标着"现实"的大棒反复敲头,他们会开始松口。
最后,他们会允许医生把你从机器上撤下来,你被转到姑息治疗科。我不羡慕他们的工作——尽管我见过的每一位姑息治疗医生都无一例外地乐观开朗、积极向上,而这对我是个彻底的谜。
然后你会死去,但不会很快。心脏放弃需要时间,肺里积满水、停止呼吸需要时间,毒性废物累积起来也需要时间。
普遍认为明智的做法是,在整个过程中给病人用上史诗级的吗啡剂量:既是让他们免于疾病自然进程中不可避免的痛苦,也是让他们的家人不必眼睁睁看着。
……倒也不是他们总能做到。一个人死去可能要花上一天到几周不等。有时你的家人愿意在床边守上一周。但很多时候,他们有工作、有事要忙。也许他们住在几千英里之外。
你已经好几年认不出他们,好几个月没说过一句连贯的话;而即便你的大脑出于某种原因选择在这一刻恢复清醒,你身上的吗啡也足以让你稳稳地身处"仙境"的腹地。面对这样一种前景——为了守着一具基本上还活着的尸体日复一日地坐上好几天甚至几周,就为了看它变成一具不再活着的尸体,而要缺勤、缺课——很多家庭会礼貌地婉拒。
我百分之百、绝对无法责怪他们。
有一个全国性的志愿者项目叫"没有人孤独地死去"(No One Dies Alone)。
社区里的好心人走进医院,去陪伴那些身边再没有别人的临终者。这个项目的存在让我感到高兴。
然而,这就是我的许多病人死去的方式。年老,缺了肢体,卧床不起,满身溃疡,躺在一滩排泄物里,喘着气,被吗啡弄得神志恍惚,无可救药地痴呆,在一间无菌的病房里,床边坐着一位来自志愿者项目、刚刚才认识他们的人。
让我再强调一次:并非每个人都这样死去。我因为身处医院的位置而带有巨大的选择偏差。
但这样死的人足够多。我所在的社区很小,这里的死亡不可能太多。而在这些死亡里,我见到了很多。它们并不好看。
[补充: 刚查了一下统计数据。只有大约四分之一的老人死在家中。其余的分布在医院(ICU 占比过高)、养老院和临终关怀机构之间。]
二、
医院诗歌的糟糕是出了名的。
我的意思是,几乎所有现代诗都很糟。而完全业余的人写的现代诗,按理说只会更糟。但就"糟"的程度而言,医院诗歌自成一档。
我在 Google 上搜索"hospital poetry",跳出来的例子是这样的:
疼痛……灼烧 腹部……搏动 没有孩子。 不会再有孩子。 子宫内膜异位症。
拿它开玩笑让我有点良心不安,因为它显然是发自内心的。而这恰恰是医院诗歌的问题之一:它太发自内心了。
而我认为,大多数受欢迎的诗歌,来自那些既有强烈情感、又与情感保持着一定距离、并且做过一点后期加工的人。不幸的是,医生们——他们正进行着一场长达数十年的探索,想证明自己是真正的、有真实感受的人,而不只是穿着白大褂、对甲状腺炎掌握着海量事实的傲慢机器人——对这类东西简直是照单全收。
但我真正要抱怨的并不是那种子宫内膜异位症的诗。我要抱怨的是更糟的那些。
这一文类的巅峰之作我在 Google 上找不到,因为它当年是作为某种活动节目,在我受训的那家爱尔兰医院里呈现的。我已经不记得内容了,不过让我现编一段打油诗,大致贴近原作的精神:
When my doctor told me that I had cancer I knew that despair was not the answer It felt like the darkness was closing in But to give up would have been a sin Everyone here helped me so much And nothing is like a helping hand's touch Thanks, Dr. Connell, and everyone in Cork I really appreciate all your hard work
中译:
当医生告诉我,我得了癌症 我知道绝望不是答案 感觉黑暗正在逼近 但放弃会是一种罪 这里的每个人都帮了我好多 没有什么比得上一只援手 谢谢康奈尔医生,谢谢科克的每一位 我真的很感激你们所有的辛劳
医生和护士对这类东西照单全收,还把它做成亮闪闪的牌匾挂在医院墙上。(我建议挂在消化内科附近的墙上,好让开始呕吐的人能更快得到诊治。)
维特根斯坦说过:"如果有人真的写了一本伦理学之书,一本真正的伦理学之书,它会轰然一声摧毁世界上所有其他的书。"我不太确定他是什么意思。
但如果有人真的写了一本医院诗歌之书,一本真正的医院诗歌之书……嗯,我不知道会发生什么,但我打赌它会响亮而愤怒,而且它不会被做成亮闪闪的牌匾挂到任何人的墙上——除非是那些会在自家墙上挂耶罗尼米斯·博斯画作的人。
我是在说医院像地狱吗?没错。
这跟装修无关——你那些更新的医院装修其实好得多,好到几乎分不清它和一栋时髦写字楼的区别。这跟员工也无关——大多数医生和一部分护士看起来挺开心,和其他人一样在饮水机旁互相打趣。
主要还是那些尖叫。
这些尖叫中,大约 33% 来自我前面提到的那些神志不清的痴呆老人,33% 来自因为这样那样的合理原因而在无麻醉状态下接受小手术的人,33% 来自只是得了非常疼的疾病的人(另外 1% 来自我——坐在休息室里为写这篇文章查医院诗歌的例子)。
它们涵盖了人类尖叫的全部谱系。有无词的尖啸。有一些愤怒的尖叫,比如"$#%!你们把我弄出去!"有大量的人在喊"谁来帮帮我!"还有一些宗教性的尖叫,比如"天啊!"或者"耶稣救我!"或者"基督啊不!"
我刚在医院工作时,不仅会不由自主地朝这些尖叫声跑过去,还会对继续照常处理日常事务的其他医院员工感到轻蔑和愤怒。我很快就学乖了。
我不仅什么也做不了——我没法单枪匹马治好他们疼痛的疾病,没法让他们的手术做得快一点,也没法向他们解释现在是 2013 年、他们已经不在俄克拉何马州童年时的农场上了——而且他们一看到我,就会开始冲着我尖叫,指望我救他们。
旁观者效应,我最后的一道防线,消失了。
有时我会挺身而出,请护士加大他们的止痛药量之类的,然后被礼貌地告知,从医学角度这是坏主意的种种理由(止痛药有很多副作用,医生要仔细监测)。最后,我只会悄悄溜出病房,后悔自己进来过。
所以,持续不断的尖叫被一群快乐地过着日子的人彻底无视,这相当像地狱。
但还有那些身体。平常我们能够避免把人当作一具具身体来想,除了顺口说一句艾玛·沃森之类的人真的很辣。在医院里,这层过滤消失了。
有些人肿着巨大的腿,粗得像你的腰。另一些人浑身都是巨大的溃疡。还有些人的皮肤上覆满了那种你通常只在培养皿上才见到的菌落。体型的跨度也很大:有的瘦到你能看见器官从皮肤下鼓出来,可以拿来当一堂骇人的即兴解剖课;有的则病态肥胖到你得在脂肪褶皱里翻找,才能找到你要找的部位。
感官持续受到攻击。气味是最糟的。
有些人能凭气味辨别不同的感染。铜绿假单胞菌据说是水果味。加德纳菌据说是鱼腥味。梭菌属据说是你所能想象的最糟糕的东西,裹上粪便,在温暖的夏日里放着腐烂的味道。
但其他感官也有它们的份。视觉被闪烁的呼叫灯折磨。听觉则被静脉输液管不肯停歇的滴滴声轰击——那些管路硬编码了报警,用来提醒医生一些至关重要的事件,比如"看我!我是一根输液管!"
最终的结果,需要一位一流诗人才描述得出来。我想提名奥斯卡·王尔德。他在《雷丁监狱之歌》里把监狱写得很好,我觉得这项技能可以迁移:
He does not rise in piteous haste To put on convict-clothes, While some coarse-mouthed doctor gloats, and notes each new and nerve-twitched pose, Fingering a watch whose little ticks Are like horrible hammer-blows […]
He does not stare upon the air Through a little roof of glass; He does not pray with lips of clay For his agony to pass; Nor feel upon his shuddering cheek The kiss of Caiaphas.
中译:
他不会怀着可怜的急切起身, 去穿上囚衣, 而某个嘴臭的医生在一旁幸灾乐祸, 记下每一个新出现的、神经抽搐的姿势, 拨弄着一只怀表,那小小的滴答 如同可怕的锤击 […]
他不会透过一小片玻璃顶 凝视空中; 他不会用泥土般的嘴唇祈祷 让自己的痛苦过去; 也不会感到自己颤抖的脸颊上 该亚法的亲吻。
但再想了想之后,我决定还是选威尔弗雷德·欧文:
If in some smothering dreams you too could pace Behind the wagon that we flung him in, And watch the white eyes writhing in his face, His hanging face, like a devil's sack of sin; If you could hear, at every jolt, the blood Come gargling from the froth-corrupted lungs, Obscene as cancer, bitter as the cud Of vile, incurable sores on innocent tongues […]
中译:
如果在某个窒息的梦里,你也能跟在 我们把他扔进去的那辆板车后面走, 看着那张脸上翻搅的白眼, 那张耷拉着的脸,像魔鬼装罪的麻袋; 如果你能听见,每一次颠簸,血 从被泡沫腐蚀的肺里咯咯涌出, 像癌症一样猥亵,像无辜舌头上 那些恶毒、不治的疮口反刍出的东西一样苦涩 […]
或者更好的是:如果王尔德写《雷丁监狱之歌》时的缪斯,为威尔弗雷德·欧文生下了孩子,那么这些孩子就有能力写出真正算得上医院诗歌的医院诗歌。
但丁也是个可以接受的选择。
三、
你可能读过那篇出色的文章《医生如何死去》。如果没读过,现在就去读。
文章说,大多数医生正因为知道我刚提到的这一切,会选择迅速死去,并且与医疗系统保持非常有限的接触。
我(以及我问过的我家里的医生们)和文章里的医生基本一样。如果我得了绝症,我想把剩下那几个月生命里能榨出来的东西都榨出来,并完全避开任何手术、化疗、截肢、呼吸机之类的东西。
那会是一种干净的死亡。那样可以。
但我最大的恐惧是,我不会得绝症。
如果我只是开始不断累积损伤,越来越卧床不起、越来越痴呆、越来越被疼痛蛀空,直到我想出去——那么,并不会有出去的路。
如果不存在某种非常具体的、可以撤掉的救命治疗,我就被困在地面之上:不只是我此刻这种"除非我愿意冒自杀的危险与羞耻"式的被困,而是——如果我虚弱到无法自己取得自杀手段——一种绝对的被困。
即便我的医生、护士和照护者都富有同情心,在不让他们面临牢狱之灾的前提下,我唯一合法的选择就是把自己饿死——这件事既痛苦又困难,而且本身也并不是我想走的那条路。
昨天我坐在一间 ICU 病房里,那里刚刚有一位病人的遗体在死后被推了出去。我的主治医生在另一个房间处理文书,我坐在那儿出神,开始想在那间病房里死去会是什么感觉。
那里有一扇大窗户,那天阳光很好;虽然我看到的壮观景色主要是医院停车场,但在稍远一点的地方,我能看见一座长满高大树木的公园。我知道,如果我在这间病房里垂死,我最后的念头会是:我想出去,想到外面去。
我想,如果我极度虚弱、并且知道自己很快会死,我会想在一个阳光极好的日子去那座公园或类似的地方,让朋友和家人围在我身边,说几句遗言,然后给自己注射一针氯化钾。
(这里原本写的是"吗啡",但就在今天,我们医院的姑息治疗医生做了一场慷慨激昂的演讲,说人们必须停止把吗啡自动等同于安乐死,因为这会让他很难向真正需要吗啡止痛的病人提供吗啡、而不把他们吓坏。所以,就氯化钾吧。)
这永远不会发生。或者即便发生了,那也会是某种巨大的丑闻,给我氯化钾的人会被解雇或之类的。
但那些在 ICU 病房里接着半打管子、痴呆而绝望地死去的人,却没有任何人认为那是丑闻。那只是"事物的自然之道"。
我在一家天主教医院工作。这里的人经常说"生命文化"这个词,比如"我们需要培育一种生命文化"。他们说起它的频率,几乎和说"以患者为中心"一样高。
在我入职培训时,一大群修女、高管之类的人站起来,告诉我们必须尽自己的一份力去"培育一种生命文化"。
而现在,每次我听到这个说法,我都想尖叫。
21 世纪的美国医院不需要"培育一种生命文化"。我们的生命已经够多了。我们的生命多得要命。我们拥有的生命超出了我们知道该怎么处置的程度。我们拥有的生命远远越过了它变成自身一幅病态讽刺画的那个点。
我们把生命延长,直到它变成一种病、一种可憎之物、一场悲惨而可鄙的逃死之举——它抽空并嘲弄了最初使生命值得欲求的一切。
21 世纪的美国医院需要培育生命文化,就像纽卡斯尔需要培育煤炭文化,就像一个正在被烧死的人需要培育火焰文化。
所以每次我听到这个说法,我都想尖叫;如果我无法尖叫,我就想找一本真正算得上医院诗歌的医院诗歌之书,把它塞到他们面前,逼他们读到明白为止。
没有这样一本书,所以我希望,我直接照抄威尔弗雷德·欧文可以被接受:
If in some smothering dreams you too could pace Behind the gurney that we flung him in, And watch the white eyes writhing in his face, His hanging face, like a devil's sack of sin; If you could hear, at every jolt, the blood Come gargling from the froth-corrupted lungs, Obscene with cancer, bitter with the cud Of vile, incurable sores on innocent tongues My friend, you would not so pontificate To reasoners beset by moral strife The old lie: we must try to cultivate A culture of life.
中译:
如果在某个窒息的梦里,你也能跟在 我们把他扔上去的那张担架车后面走, 看着那张脸上翻搅的白眼, 那张耷拉着的脸,像魔鬼装罪的麻袋; 如果你能听见,每一次颠簸,血 从被泡沫腐蚀的肺里咯咯涌出, 带着癌症的猥亵,带着无辜舌头上 那些恶毒、不治的疮口反刍的苦涩—— 我的朋友,你就不会这样高高在上地 对着一群被道德之争围困的理性之人 宣讲那句古老的谎言:我们必须努力培育 一种生命文化。
译者注
- 标题:"Who By Very Slow Decay" 借用了犹太教新年与赎罪日祈祷文《Unetanneh Tokef》的句式("谁死于火,谁死于水,谁死于剑……谁死于饥,谁死于渴"),伦纳德·科恩的名曲《Who By Fire》即取材于此。此处姑译为《谁死于极慢的衰朽》,使其保留"以何种方式死去"的祈祷书腔调。
- 医学缩写:COPD=慢性阻塞性肺疾病;PVD=周围血管病;ESRD=终末期肾病;IDDM=胰岛素依赖型糖尿病(1 型糖尿病)。
- "清醒且定向 ×3/×0"(alert and oriented ×3/×0):临床评估意识与定向力的说法,"×3"指对人物、时间、地点三方面均有定向力,"×0"即三者全无。
- 《医生如何死去》(How Doctors Die):肯·穆雷(Ken Murray)医生 2013 年发表的文章,讨论医生群体自身为何普遍选择放弃过度抢救。
- 引诗:王尔德《雷丁监狱之歌》(1898)与威尔弗雷德·欧文《Dulce et Decorum Est》(1920),两首诗均早已进入公有领域,因此保留英文原文并附中译;中译由译者自译,未采用任何现有译本。
- 文末仿作:最后一段是作者对欧文原诗的改写——欧文原诗结句为"那古老的谎言:为祖国而死是甜美而光荣的"(Dulce et decorum est pro patria mori),作者将其换成了"我们必须努力培育一种生命文化"。
- 原文于 2013 年 7 月 17 日发表于 Slate Star Codex,作者 Scott Alexander 是美国西海岸的一名精神科医生。文中"现在是 2013 年"等表述均属原文语境,未作改动。
